Viaggio alla scoperta della PAH

Nell'ultima puntata il van si dirige a Perugia per affrontare l'importante tematica degli aspetti legali importanti da conoscere per un paziente con PAH

Giulia Tropea
Avvocato e collaboratore amministrativo AIPI
(Associazione Ipertensione Polmonare Italiana)

Leonardo Radicchi
Presidente AIPI
(Associazione Ipertensione Polmonare Italiana)

Sono partiti da una domanda molto diretta: come si inquadra questa malattia da un punto di vista legislativo?

La legislazione riconosce, a persone non autosufficienti, come quelle affette da PAH:

• Uno stato di invalidità civile di vario grado.
• Una condizione di portatore di handicap.

Queste persone hanno, quindi, il diritto di ricevere differenti aiuti a livello fisico, sociale ed economico.

Quali sono, invece, i diritti dei familiari?

“La legge 104 prevede proprio per i caregiver” ci spiega Giulia Tropea “la possibilità di chiedere dei permessi sul lavoro nel caso in cui il paziente abbia i caratteri di gravità stabiliti dall’articolo 3, comma 3.”

Questi permessi sono di vario genere, e includono:

• Esenzione dal lavoro notturno.
• Prolungamento del congedo parentale, che prevede un’astensione facoltativa dal lavoro della durata di 3 anni, di cui è stato previsto che possano godere i genitori di ragazzi fino al 12° anno di età.

Che cosa comporta, per i pazienti con ipertensione arteriosa polmonare (PAH), il riconoscimento dell’invalidità civile?

Leonardo Radicchi - Presidente AIPI

“Le persone spesso confondono la parola ‘invalidità’ e la parola ‘handicap’”.
Sottolinea il Presidente Leonardo Radicchi.

L’invalidità è una problematica associata alla persona e al suo problema di salute, che può essere visibile o invisibile. L’handicap, invece, comporta l’impedimento a svolgere attività proprie della vita quotidiana della persona.

Che cosa dice la legge in merito?

“L’handicap, che è disciplinato dalla legge 104” interviene Giulia Tropea “fa riferimento a una persona che, a causa del suo stato fisico, psichico, subisce una condizione tale da determinare uno svantaggio sociale e una sorta di emarginazione.”

La legge 118 disciplina, invece, la materia dell’invalidità civile.
“Parla proprio di riduzione della capacità lavorativa, che deve essere una riduzione di almeno 1/3.”

La conoscenza e il rispetto di questi diritti consentono alle persone con PAH di affrontare e migliorare numerosi aspetti della loro vita sociale.

In che misura si applicano esenzioni e agevolazioni fiscali in materia di prestazioni sanitarie e spese mediche in caso di ipertensione arteriosa polmonare (PAH)?

I pazienti con PAH necessitano di prestazioni sanitarie in maniera continuativa. Pertanto, avere un’esenzione dal pagamento dei ticket consente loro di sostenere le spese mediche.

“Ad oggi, non abbiamo ancora un codice di esenzione dal ticket per tutte le forme di ipertensione polmonare arteriosa.”
Afferma Giulia Tropea. Per il momento, l’esenzione è prevista solo per la forma idiopatica, ossia quella che non deriva da altre patologie.

Per ovviare a questo inconveniente, è necessario sfruttare altre forme di esenzione, che si basano su età, reddito, presenza di patologia cronica invalidante o rara, oppure presenza di invalidità.

Parliamo di lavoro a tempo pieno e della possibilità di passare a un orario di lavoro part-time.

La legislazione prevede il diritto di trasformare il proprio lavoro da tempo pieno a part-time per tutti quei lavoratori, sia del pubblico che del privato, che abbiano patologie oncologiche, nonché gravi patologie cronico-degenerative-ingravescenti, tra le quali rientra l’ipertensione polmonare con carattere di gravità.

“Questo è un diritto del lavoratore” ci ricorda Giulia Tropea “e il datore di lavoro non può far altro che prendere atto di questa richiesta.”

Di questo diritto possono usufruire anche i familiari?

In questo caso, il datore di lavoro non ha l’obbligo di concedere il part-time, ma gli viene richiesto di dare la priorità a questi soggetti rispetto ad altri lavoratori.

Giulia Tropea - Avvocato e collaboratore amministrativo AIPI

E nel caso di minori?

“Questa richiesta” afferma Giulia Tropea “è sicuramente accolta, anche se l’handicap non riveste i caratteri della gravità prevista dalla legge 104, articolo 3, comma 3.”

Nel caso in cui il lavoratore desideri poi riprendere a lavorare a tempo pieno, il datore di lavoro è obbligato ad assecondare questa richiesta.

Che cosa dire sulla pensione di inabilità?

Questa è una prestazione economica, erogata a domanda del paziente, in favore dei soggetti ai quali (1) sia riconosciuta una inabilità lavorativa totale (al 100%) e permanente, e che (2) si trovino in uno stato di bisogno economico.

E che differenza c’è con gli assegni di invalidità?

Per una invalidità pari o superiore al 74%, si ha diritto a un assegno mensile di assistenza.

A questo proposito, il Presidente Leonardo Radicchi ci ricorda anche che la PAH evolve nel tempo. Vi sono casi di miglioramento della malattia, ma anche casi di peggioramento. E dunque il grado di assistenza deve mutare di pari passo.

“Un operaio generico, in caso di aggravamento, non può più svolgere la propria funzione.” Nelle situazioni come questa, di lavoro usurante, è dunque necessario chiedere al titolare che la mansione del lavoratore sia modificata.

Un paziente con ipertensione arteriosa polmonare (PAH) può richiedere un secondo parere medico?

“Assolutamente sì.”

In qualità di Presidente AIPI, Leonardo Radicchi mette però in evidenza due aspetti:

1. La PAH è una patologia molto rara e poco conosciuta, anche dai medici. Il consiglio ai pazienti è sempre quello di rivolgersi a un centro di eccellenza specializzato.
2. I pazienti e i medici devono considerare la natura della terapia: nella PAH, è fondamentale un approccio personalizzato e cucito su misura per il paziente.

È giusto che, qualora il paziente abbia dei dubbi sul proprio percorso terapeutico, li condivida con il proprio medico. Ed è importante che il medico spieghi al paziente il suo approccio nel percorso di cura e di trattamento.

Paolo Ruffini e i suoi ospiti concludono questo incontro con una riflessione generale sul ruolo delle associazioni dei pazienti e, in particolare, dell’AIPI. Come ci ricorda Leonardo Radicchi, l’AIPI eroga una serie di prestazioni: dal percorso iniziale verso la diagnosi, allo sviluppo di materiale informativo, fino al supporto psicologico.
Lo scopo è di supportare a 360° l’assistenza dei pazienti con PAH.