Incertezza: la compagna dei caregiver durante COVID-19

» Posso andare a trovare i miei genitori? Posso portarli all’ospedale? Possono continuare le terapie? Che impatto può avere COVID-19 sulla loro patologia? Non mi fanno entrare alle visite, come faccio a sapere cosa dice il medico ed essere di supporto? Queste sono solo alcune delle domande che esprimono tutta l’incertezza e la confusione che hanno colpito in particolare i caregiver di pazienti con tumore del sangue, la cui età media elevata li ha posti da subito in una delle fasce a maggiore rischio a causa di COVID-19.

Inoltre, le caratteristiche sfide insite in queste patologie, come la necessità immediata di cure, trattamenti lunghi e rischiosi, ricoveri prolungati, visite frequenti e stressanti al pronto soccorso ed effetti collaterali complessi, hanno sicuramente sottoposto a uno stress più forte di altri i caregiver dei pazienti oncoematologici.

Se pure la situazione è migliorata rispetto ai primi mesi di pandemia, confusione ed incertezza regnano ancora quando si considerano comportamenti, procedure, pratiche da adottare per svolgere al meglio il proprio ruolo di caregiver. Mancano, infatti, strutture di supporto, che aiutino a dissipare i dubbi e forniscano indicazioni chiare per diminuire l’impatto psico-sociale e garantire un adeguato livello di benessere mentale ed emotivo dei caregiver.

Del resto, anche prima della pandemia il 50% dei caregiver oncologici ha riferito sintomi correlati allo stress e il 43% desiderava aiuto per gestire le esigenze fisiche ed emotive dei pazienti.

L’esperienza dei caregiver
Per colmare questa mancanza e capire quale supporto dare, tuttavia, è indispensabile conoscere l’esperienza che i caregiver hanno affrontato in questi due anni. Come si fa a prendere in considerazione l’impatto di nuovi standard e protocolli sui caregiver - sulle cure che possono fornire ai propri cari e sulla loro stessa salute mentale - se non si conoscono le difficoltà e i cambiamenti che hanno affrontato?

È proprio quello che hanno cercato di fare alcuni ricercatori dell’Università della Florida con un questionario rivolto a 84 caregiver di pazienti con leucemia e linfoma, scoprendo che i cambiamenti principali riscontrati hanno riguardato quattro aree, spesso interconnesse:

- Stress e preoccupazione legate all’aumento dell’incertezza e della paura riguardo ai rischi legati a COVID-19 ma anche ai rischi legati alle cure per i propri cari.
- Minore possibilità di ricevere cure di persona e, quindi, ritardi per visite, esami, trattamenti, visite in teleconferenza non semplici per persone anziane, quanto una minore possibilità per i caregiver stessi di essere presenti e prestare cure, se necessario.
- Aumento dell’isolamento sia dei pazienti, sia dei caregiver. Non solo rispetto ai pazienti, ma anche rispetto ad altre persone, per non esporsi e, di conseguenza, esporre i propri cari.
- Oltre a tutti questi cambiamenti negativi che hanno aumentato le difficoltà e le complessità nella vita quotidiana dei caregiver, ne è stato riscontrato uno positivo: una migliore comunicazione all’interno delle famiglie. La distanza forzata per molti si è dimostrata un’occasione per trovare altre forme e strumenti di comunicazione, che hanno portato a interagire in modo diverso e a sentirsi più vicini gli uni agli altri.

Queste nuove difficoltà hanno costretto i caregiver a mettere a punto strategie di cooperazione con l’incertezza, incalzati dalla necessità e a stretto contatto con il sistema sanitario. Alcuni hanno cercato maggiori informazioni, altri le hanno evitate, in certi casi solo per evitare una sovraesposizione che avrebbe causato un aumento di ansia e confusione.

Capire quali strategie sono state messe in atto e perché, quali si sono rivelate utili, quali hanno fallito per mancanza di risorse in grado di rispondere ai bisogni di caregiver può aiutare, secondo i ricercatori, a mettere a punto sistemi di supporto e gestione. «Fornire supporto ai caregiver che riferiscono alti livelli di incertezza potrebbe contribuire a proteggerli dall'emergere di ansia, depressione, disturbo da stress post-traumatico, reazioni difficili a un eventuale lutto», concludono.

Cosa possono fare intanto i caregiver?
Mentre vengono progettate e implementate linee guida di supporto ai caregiver, come possono questi ultimi gestire le difficoltà e soprattutto prendersi cura del proprio benessere mentale ed emotivo in una situazione di profonda incertezza?

Lo University Health Network, rete canadese che raggruppa gli ospedali Toronto General e Toronto Western, il Princess Margaret Cancer Centre, il Toronto Rehabilitation Institute e il The Michener Institute of Education, ha redatto e messo a disposizione dei caregiver alcune raccomandazioni:

1) Cercare di ottenere informazioni chiare e il più possibile sicure: avere fonti di cui ci si fida - il proprio medico o la struttura di riferimento per esempio, evitando un sovraccarico di informazioni, soprattutto da fonti incerte che possono diffondere informazioni non verificate e aumentare la confusione (amici di amici, social media, alcuni talk show).
2) Pianificare cosa fare nel caso in cui ci si ammali o si ammali la persona di cui ci si prende cura o nel caso ci sia bisogno di isolarsi: individuare chi, tra amici e altri familiari, può essere di aiuto e come, con quali ruoli e compiti, mettere per iscritto istruzioni chiare ed efficaci da condividere, specificare di quale tipo di assistenza può avere bisogno il paziente, dove sono i farmaci e come va assunta la terapia, quali sono i contatti del medico e così via.
3) Impare a gestire l’incertezza individuando in primo luogo su quali situazioni si ha il controllo. Un metodo vincente può essere quello di individuare il problema, stilare una lista di possibili soluzioni, individuare la soluzione apparentemente più efficace, provarla e, se non funziona, tornare alla lista e individuarne un’altra. Individuare le situazioni su cui non si ha il controllo e provare ad accettare di non averne.
4) Chiedere aiuto in caso di bisogno ad amici, colleghi e parenti pronti a dimostrarsi utili sia a professionisti come psiconcologi e operatori sanitari.
5) Riconoscere i pensieri e le preoccupazioni inutili e provare a cambiare punto di vista. Per esempio, provare a pensare a cosa si consiglierebbe a una persona nella medesima situazione.
6) Accettare la rabbia e altri sentimenti negativi e cercare di capire da dove vengono: spesso dalla paura, dalla frustrazione e dalla tristezza, dal bisogno di avere a nostra volta qualcuno che si prenda cura di noi. Provare a esprimere queste emozioni può aiutare, così come cercare di capire quali sono le situazioni o i comportamenti che le innescano.
7) Prendersi cura della propria salute mentale: non trascurare il proprio benessere emotivo mentre ci si prende cura degli altri è fondamentale. Ognuno sa quello che funziona meglio per se stesso: per alcuni aiuta praticare tecniche di rilassamento, per altri la meditazione, per altri passeggiare o fare yoga.
8) Mantenere una routine, per quanto possibile, per esempio svegliarsi alla stessa ora, rispettare gli orari dei pasti, conservare determinate abitudini o piccoli riti.
9) Mantenere vive le relazioni con amici e parenti, anche se si rispetta un maggiore autoisolamento è importante mantenere vive le relazioni sociali. In questo la tecnologia può aiutare.
10) Svolgere esercizio fisico aiuta a mantenersi in salute ma anche ad avere un atteggiamento positivo, a dormire e a gestire l’ansia. È sufficiente passeggiare ogni giorno, esercitarsi dentro casa con attività come stretching e yoga.
11) Curare il sonno e l’alimentazione.

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