Tempo di COVID-19: come aiutare un malato anche a distanza?

» Quando un familiare o una persona cara si ammala di tumore può capitare di vivere lontani o che non sia possibile, come in questo periodo di distanziamento sociale dovuto alla pandemia di COVID-19, essere presente fisicamente nella sua vita e nella sua quotidianità. Per molti la distanza può essere una situazione permanente. Essere lontani, tuttavia, non vuol dire dover rinunciare al proprio ruolo di caregiver e a partecipare al percorso di cura della persona amata. Ci sono molte cose che si possono fare per essere di supporto in maniera significativa al paziente e al suo caregiver primario. Ecco allora un decalogo con alcuni suggerimenti e idee per non essere davvero distanti, ma sempre presenti.

1. Educa te stesso

Studia. Cerca di conoscere il più possibile della malattia che ha colpito la persona cara, cerca di parlare con il medico o con uno specialista per avere risposte a dubbi e domande sul decorso della malattia, sulle opzioni di trattamento o sulle esigenze di cura. Informati sui possibili effetti secondari della malattia o sui centri migliori a cui rivolgerti. Fatti trovare preparato se dovesse avere bisogno di te, senza però minimizzare i suoi bisogni o prevaricarlo nelle sue scelte.

2. Fatti carico delle questioni amministrative e burocratiche

Una delle principali incombenze che si possono gestire a distanza dal malato è la cura delle questioni amministrative e burocratiche, consultandosi prima con il diretto interessato. Occuparsi della domiciliazione delle bollette, chiedendo di ricevere una copia digitale sulla propria email, prendersi carico del rinnovo delle assicurazioni, bolli, tagliandi e via dicendo, di fare la spesa online o telefonicamente presso i fornitori a cui di solito si rivolge il paziente, curarsi di questioni come la richiesta di invalidità, dei permessi di transito e sosta, capire come fare la richiesta di congedi per la malattia e così via.

3. Diventa il “responsabile delle comunicazioni”

In questo periodo in cui andare a fare visita a un amico o parente ammalato non sempre è possibile o comunque non consigliabile per la salute del paziente stesso, questi rischia di vedersi inondato di telefonate e videochiamate insistenti. Offriti di assumere il ruolo di “responsabile delle comunicazioni” e di gestire i rapporti del paziente con familiari ed amici. Puoi, per esempio, trovare un modo per tenere aggiornate in maniera diversa le varie cerchie di contatti: creare gruppi WhatsApp in cui ti fai portavoce delle condizioni della persona cara e delle sue esigenze per tenere informati i conoscenti o, per i parenti, organizzare tu stesso degli incontri virtuali sia in presenza sia in assenza del paziente. Puoi raccogliere le varie richieste ed inviti e poi parlarne con il paziente per scegliere quelle a cui può o vuole partecipare, sempre facendo presente a chi spedisce gli inviti che è possibile che siano annullati anche all’ultimo momento e che questo non deve essere un problema o un motivo di risentimento.

4. Partecipa al percorso di cura

Essere lontano non impedisce di partecipare attivamente al percorso di cura della persona amata. In primo luogo presentati via telefono o per email al team di assistenza - medico di base, oncologo, ematologo, psiconcologo, fisioterapista, tanto per citarne alcuni - e discuti con loro come si farebbe di persona, previa autorizzazione scritta del paziente stesso, se necessario. Assicurati che queste figure abbiano il tuo contatto telefonico e siano consapevoli del tuo ruolo. Puoi anche chiedere al paziente di essere presente durante gli appuntamenti e le visite di controllo via telefono o videochiamata, oppure di registrare i colloqui.

5. Non trattenerti dal compiere gesti premurosi per il malato...

Telefonare regolarmente e inviare messaggi, magari solo per inoltrare un video o un meme divertente o per mandare un abbraccio virtuale, sono gesti che ti permettono di comunicare la tuapresenza e partecipazione. Ancora di più magari di biglietti scritti a mano. Come anche fare qualcosa che possa fare davvero piacere alla persona amata: regalare un abbonamento a una piattaforma per vedere film e serie tv o per ascoltare audiolibri, un abbonamento a una rivista, inviare un take-away dal suo ristorante preferito, o magari fargli regolarmente recapitare fiori freschi o prodotti per la cura della persona, in modo che possa coccolarsi.

6. ... o per il caregiver primario

In un periodo simile non è solo il paziente che può sentirsi solo e abbandonato. Lo stesso può capitare al caregiver primario, che vive con lui o che se ne occupa per la maggior parte del tempo. Avere per lui le stesse accortezze che si hanno per il paziente è altrettanto importante se non di più: sentirlo telefonicamente può essere un’occasione per aiutarlo ad esternare problemi, preoccupazioni e stress; inviare dei pasti già pronti dai ristoranti preferiti o una spesa dal supermercato più vicino può togliere un pensiero e permettere di guadagnare del tempo per sé; fargli arrivare prodotti e pensieri dedicati è un modo per ricordargli quanto sia importante non trascurare la cura del suo benessere fisico e mentale.

7. Pianifica l’emergenza

Le emergenze purtroppo possono sempre capitare e le situazioni precipitare. È più difficile farvi fronte senza esservi di persona, ma una buona organizzazione può fare la differenza. Ci sono diversi passi da intraprendere per essere pronti per queste occasioni. La più importante è fare in modo di essere immediatamente informati dell’emergenza: lascia i tuoi contatti bene evidenti in casa, ai vicini, al medico curante in modo da essere avvisati immediatamente. Sii pronto a partire o a muoverti con poco preavviso, fai in modo di avere dei giorni di ferie a disposizione dal lavoro, crea una rete che può aiutarti in caso di assenza improvvisa e che sia facile attivare con breve preavviso (qualcuno che raccolga la posta, che porti fuori il cane o dia da mangiare ai tuoi animali se ne hai, una babysitter che possa avere un orario flessibile in caso di bisogno).

8. Prova a “sostituirlo” in alcune delle sue attività di volontariato

Se la persona che si ammala fa volontariato, o semplicemente svolge a sua volta delle incombenze per conto di altre persone, può capitare che non possa rispettare questi impegni: visite, trattamenti, stanchezza possono interferire. Offriti di sostituirlo, se e quando possibile, in queste sue incombenze, in modo che non si aggiunga al suo carico di sofferenza e stress anche il senso di colpa derivante dal non poter onorare la parola data. Con un solo gesto potrai aiutare più di una persona.

9. Sfrutta al massimo le occasioni di visita

Pianifica al meglio per poter trarre il massimo da una visita, così che quando potrai incontrare il tuo caro sarai in grado di sfruttare al meglio il tempo insieme. Prima di tutto fai in modo di poter garantire la sua e la tua sicurezza: sii certo di avere misure di protezione come mascherine, guanti e soluzione alcolica disinfettante. Se ti sposti da un’altra regione o da un’altra città, fai in modo di poter incontrare anche il medico che ha in cura il paziente. Se ci sono questioni importanti da affrontare - personali, familiari, burocratiche - prepara la conversazione, materiale che può essere utile, domande a cui si cercano risposte. Organizza qualcosa di bello da fare insieme, che sia una passeggiata, un hobby da condividere, un giro in macchina. Fai in modo di incontrare le persone che costituiscono la rete di supporto del paziente, il suo caregiver primario, i fornitori a cui chiedi di inviare spesa o altri beni, il portiere o i vicini di casa.

10. Offri un sostegno economico

Può essere difficile, ma allo stesso tempo necessario, offrire un sostegno economico in base alle proprie possibilità. Una persona colpita da un tumore potrebbe non essere in grado di lavorare, e se è un libero professionista, questo può significare restare senza un’entrata stabile. Potrebbe trovarsi a dover assumere una persona che gli fornisca assistenza e, quindi, vedere aumentare le sue uscite. Può dover affrontare delle spese impreviste. Può, dunque, essere in una situazione di necessità grave in cui il tuo aiuto può essere determinante per il suo sostentamento, o anche solo in una situazione in cui ogni piccolo extra equivale a un lusso che non si potrebbe altrimenti permettere. A seconda della situazione e del rapporto che hai con il paziente, puoi offrire un aiuto: se non è disposto ad accettare un regalo, puoi proporre un prestito, puoi offrirti di pagare una rata del mutuo o la baby-sitter o altre spese estemporanee per la casa o per eventuali figli. Oppure, come dicevamo prima, puoi garantire alcuni piccoli servizi per migliorare la qualità della sua vita: pagare un abbonamento a una piattaforma digitale o a una rivista, inviargli una spesa o un pasto a domicilio.