Non so se questo è il posto giusto per raccontare la mia storia, perché almeno ufficialmente non ho ancora ricevuto una diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale. Ma leggendo le esperienze di altri ho sentito in qualche modo di far parte di un gruppo con cui condividere non solo sintomi, preoccupazioni e sconforto, ma anche speranze. E questo è un pensiero che mi aiuta, sebbene non sappia ancora cosa mi riserva il futuro e quel che mi succede da tre anni a questa parte non abbia ancora un nome.
Ho 39 anni e da tempo soffro di problemi come coliche, stanchezza, febbre, perdite ematiche importanti e muco nelle feci. Mentre scrivo torno da una seconda colonscopia, questa volta con biopsia. Dovrò aspettare i risultati per saperne di più, ma nel frattempo mi hanno già sussurrato una possibile diagnosi: rettocolite ulcerosa. Qualsiasi sia il responso, spero solo di ricevere una cura e di cominciare a stare meglio: gli ultimi anni sono stati un continuo sballottamento da un medico all'altro, senza trovare il bandolo della matassa. L'unico risultato è che i miei sintomi non sono spariti né si sono attenuati, anzi sono stata sempre peggio. Non c'è praticamente momento della giornata in cui posso dire di stare meglio: mattina, pomeriggio, notte, non c'è mai tregua, non riesco a fuggire se non in bagno, la stanza che ormai è diventata la mia seconda casa.
Tutto questo, e l'assenza di una diagnosi e una prospettiva di cura, mi sta consumando, anche psicologicamente. Trascorro le mie giornate stesa sul divano, ho paura a passare qualche ora in compagnia degli altri (chissà cosa potrebbe succedere) ma anche solo a uscire con la mia famiglia. E mi spiace per i miei figli, costretti a vedere la loro mamma perennemente coricata, in attesa che vada meglio.
Oggi non so cosa mi aspetti domani. Non nego di essere spaventata. Ma l'idea di non essere sola, di sapere che là fuori c'è chi ha passato e vive quello che sto vivendo io, mi aiuta. Mi dà speranza, voglio crederlo per me e tutti quelli che come me si trovano in questa situazione.