Sarà anche una metafora abusata, ma quella dell'altalena calza a pennello per descrivere la mia vita con la malattia: un po' su, un po' giù, un po' nel mezzo, senza alti né bassi. Il mio Crohn ha venti anni: ne avevo poco più di trenta quando me lo diagnosticarono, e almeno agli inizi la nostra è stata una convivenza facile. Merito anche di una dottoressa bravissima, di una cura che funzionava, e anche merito mio, va detto, visto che mi impegnavo al massimo per capire come comportami per non risvegliare la malattia, per esempio imparando cosa mangiare e cosa no.
Così a lungo tempo sono stata bene, oserei dire molto bene. Fino a quando un evento ha sconvolto la mia vita, risvegliando anche la malattia. È successo quando ho perso la mia migliore amica, circa otto anni fa. Mentre facevo i conti con questo dolore nell'anima, anche quelli del fisico si sono fatti sentire. Così sono tornati tutti i sintomi, dolore compreso, e insieme a loro anche le paure che noi pazienti con malattia infiammatoria impariamo presto a conoscere: ci sarà un bagno in questo ristorante? Mi farà male se mangio questo? Posso fare una pausa caffè con i colleghi senza rischiare brutte figure? Riuscirò mai a fare quel viaggio tanto desiderato?
Dopo questo periodo “giù” sono tornata finalmente a star meglio: ho goduto di altri lunghi quattro anni di tregua prima di ripiombare ancora nello sconforto, con la perdita di mia madre. Sono stata malissimo, credevo che stavolta non ce l'avrei fatta. Come se non bastasse mi sono dovuta sottoporre a un intervento per una fistola.
In tutto questo su e giù, mi sono resa conto che l'importante è non arrendersi e che è necessario credere e aggrapparsi a qualcosa per andare avanti e stare bene. Prima di tutto è importante parlare senza nascondere la propria malattia, io ho sempre provato a farlo. In secondo luogo, è importante non vivere di rinunce ma adattarsi se necessario: così viaggio, vado a mangiare fuori, al bar con un'amica, anche solo per prendere un bicchiere d'acqua. Scelgo la compagnia, scelgo la vita, così come è. Con l'aiuto di qualche buon compagno di viaggio, come mio marito, che mi è sempre stato vicino, specialmente nei momenti più difficili.