IBD Nurse, chi è e cosa fa

Continua ad aumentare nel mondo il numero di persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali, compresi i bambini. La prevalenza delle MICI nei Paesi industrializzati occidentali è aumentata da 0,5% nel 2010 a 0,75% nel 2020 e nel 2030 si stima che una persona su 100 avrà una malattia infiammatoria intestinale. Nel 2030 ci si aspetta che nel mondo saranno affette da malattia di Crohn o di colite ulcerosa almeno 10 milioni di persone.

La crescita progressiva dell’incidenza delle MICI, unitamente al percorso diagnostico-terapeutico, che si rivela lungo e complesso sia per il paziente sia per il personale e le strutture sanitarie, ha fatto emergere la necessità di identificare un approccio multidisciplinare per promuovere l’assistenza, garantire l’innovazione e al tempo stesso assicurare la qualità di vita dei malati.

Oltre a quella dei diversi specialisti medici, necessari per la gestione della malattia e delle sue comorbidità, una figura strategica ed emergente nel team multidisciplinare che segue il paziente con MICI è l’infermiere specializzato e dedicato, chiamato a livello internazionale “IBD Nurse”.

Chi è l’IBD Nurse

Il fatto che l’infermiere rappresenti una figura strategica, con diversi ruoli svolti nella cura dei pazienti con MICI, è riconosciuto dalla Nurses-European Crohn’s & Colitis Organization (N-ECCO), che nel 2013 ha sviluppato alcune linee guida, definendo lo standard di assistenza minima che i pazienti con MICI dovrebbero ricevere.

Come spiega Daniele Napolitano, Infermiere presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma e rappresentante italiano N-ECCO, “l’infermiere dedicato alle MICI è una realtà sempre più presente in Italia, nella sanità e nelle strutture complesse e rappresenta il punto di riferimento per ogni paziente con MICI preso in cura”.

L’IBD Nurse è un infermiere specializzato in MICI, con titoli e riconoscimenti accademici acquisiti con un Master Universitario o Laurea Magistrale o che ha acquisito competenze specifiche grazie al lavoro svolto per almeno 3 anni in un ambulatorio dedicato alla malattia di Crohn e alla colite ulcerosa.

I ruoli e le mansioni che l’infermiere IBD deve rivestire sono chiari, anche se il loro riconoscimento non sempre risulta semplice in Italia dal punto di vista sia legislativo che sociale.

Competenze e ruoli dell’IBD Nurse

L'infermiere che si occupa di pazienti con MICI è una figura preziosa e strategica all'interno dell'équipe multidisciplinare, in quanto svolge importanti funzioni sia dal punto di vista clinico-assistenziale (come la gestione di fistole, stomie, infusione di farmaci biologici) sia dal punto di vista dell'informazione e dell'educazione terapeutica (comunicazione con il paziente) nonché una funzione organizzativa per l'équipe e per la “macchina” burocratica.

Le competenze e conoscenze richieste all’infermiere per occuparsi dei pazienti con MICI sono diverse e molto variegate.

● Conoscenza - Innanzitutto, all’infermiere che si occupa di MICI è richiesta la conoscenza approfondita delle malattie infiammatorie croniche intestinali, in termini di sintomi e manifestazioni, per essere in grado di riconoscere la sintomatologia di tutte le patologie che spesso si associano al disturbo gastrointestinale.
● Diagnosi - E’ necessario che l’infermiere IBD conosca tutti gli esami diagnostici a cui in genere un paziente con MICI si deve sottoporre, sia nel momento della prima diagnosi sia durante il follow-up. E’ pertanto necessario che l’IBD Nurse abbia competenze in ambito endoscopico, così da poter aiutare il medico nell’esecuzione di esami endoscopici (gastroscopia e colonscopia) sia diagnostici sia operativi, come dilatazioni pneumatiche o inoculo di cortisone per via endoscopica. Dovrebbe essere anche in grado di supportare il paziente e quindi fornire tutte le informazioni necessarie per la preparazione intestinale in base alla condizione clinica e allo stato nutrizionale del soggetto.
● Terapie - Dall’infermiere che si occupa di MICI si attende che conosca le modalità d’uso delle terapie disponibili per i pazienti affetti da queste patologie, sia le terapie di primo livello, quindi le terapie orali e topiche, sia le terapie di secondo livello, che comprendono i farmaci biologici di nuova generazione. Oltre alla gestione dei farmaci e alla somministrazione è necessario che l’infermiere conosca i possibili effetti indesiderati associati, così da poterli riconoscere.
● Enterostomia e nutrizione - In alcuni casi di malattia di Crohn e di colite ulcerosa, si rende necessario il confezionamento temporaneo o permanente di una stomia colica o ileale. Per questo è necessario che l’infermiere specializzato in MICI sia in grado di aiutare il paziente nella gestione dei dispositivi dando supporto anche all’enterostomista. Dal punto di vista nutrizionale, l’infermiere dovrebbe essere in grado di dare supporto a nutrizionista e dietista in caso anche di nutrizione clinica (somministrazione di nutrizione parenterale).
● Educazione e supporto emozionale - L’infermiere IBD dovrebbe costituire un vero e proprio riferimento per il paziente con MICI, un supporto dal quale ricevere informazioni sulla malattia, sulle terapie e anche sulla gestione della propria quotidianità, compresa la sfera della sessualità. Consapevole dell’impatto psicoemotivo delle malattie infiammatorie croniche intestinali sui pazienti che presentano un alto rischio di soffrire di depressione e ansia, l’infermiere dovrebbe avere una capacità di comunicazione empatica tale da permettergli di ascoltare i bisogni del paziente e rispondere ad essi in base alle sue conoscenze o inviandolo, quando necessario, agli specialisti. In sostanza, l’infermiere dovrebbe coinvolgere il paziente senza lasciarlo solo con la sua malattia e le sue paure. È infatti noto che i pazienti che partecipano attivamente al loro percorso di cura e al processo decisionale hanno esiti sensibilmente migliori rispetto ai pazienti che si sentono soli e non coinvolti. Allo stesso modo, i pazienti che comprendono i benefici e i rischi di un piano di gestione della malattia hanno una maggiore probabilità di accettarlo e sono più disposti a condividere e seguire i programmi di trattamento e monitoraggio.

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In conclusione, l'infermiere IBD è una figura infermieristica preziosa all'interno dell'équipe multidisciplinare che si occupa dei pazienti affetti da IBD, in quanto svolge importanti funzioni sia dal punto di vista clinico-assistenziale (come la gestione di fistole, stomie, infusione di farmaci biologici) sia dal punto di vista dell'informazione e dell'educazione terapeutica, (quindi la parte di comunicazione con il paziente, il contatto diretto con il paziente per telefono o via e-mail, e la comunicazione specifica e personalizzata) nonché una funzione organizzativa per l'équipe e per la macchina burocratica.