MICI e fatigue o stanchezza cronica: cos’è e cosa fare

Stanchezza continua e persistente. Debolezza diffusa. Un senso di svogliatezza e fragilità fisica e mentale, che coinvolge e stravolge le attività quotidiane lavorative e relazionali.

La fatigue, o stanchezza e fatica cronica, è una preoccupazione comune e predominante che interessa molti pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali, con un importante impatto sulla vita di ogni giorno.

La fatigue è un fenomeno complesso, multifattoriale e multidimensionale che l’International Classification of Disease descrive come un “senso di stanchezza persistente e opprimente, debolezza o esaurimento” che può essere mentale, fisico, o entrambi.

Sebbene la fatigue aumenti in modo significativo durante le fasi attive di malattia e quindi durante i periodi di infiammazione (ne soffre fino all’80% dei pazienti con un vantaggio tra chi ha la malattia di Crohn), per almeno un paziente su due i sintomi persistono anche quando la malattia è in remissione clinica ed endoscopica.

Vediamo di cosa si tratta, quali sono le cause e soprattutto cosa si può fare per migliorare la stanchezza.

Impatto della fatigue sulla vita quotidiana

A differenza della stanchezza quotidiana, la fatica non passa, non è alleviata dal sonno o dal riposo ed è accompagnata dalla sensazione che, ogni giorno, in qualche modo, peggiori.

Ecco i motivi per cui la fatigue tende ad avere un impatto negativo importante sulla qualità di vita dei pazienti, limitandone la vita quotidiana:

• Minore capacità di concentrazione e memorizzazione, con conseguenze al lavoro e a scuola. In alcuni casi si parla di “presentismo” per indicare il fenomeno opposto all’assenteismo, per indicare la tendenza ad andare al lavoro o a scuola, nonostante non si stia bene e proprio per questo la produttività risulta inferiore.

• Minore resistenza allo stress psicofisico.

• Minore desiderio e capacità relazionali e sociali.

• Maggiore disagio psicofisico e debolezza emotiva.

Proprio per le sue conseguenze sulla vita quotidiana e sulla qualità della vita dei pazienti e anche dei loro familiari, l’Organizzazione Europea degli Infermieri specializzati in Crohn e colite ulcerosa (N-ECCO) colloca la stanchezza cronica tra le 5 principali priorità da affrontare per migliorare le condizioni di vita dei pazienti affetti da MICI.

Quali sono le cause della stanchezza cronica nelle MICI

Abbiamo detto che la stanchezza cronica è un fenomeno complesso, multifattoriale e multidimensionale, non ancora completamente chiarito.

Numerosi studi identificano nelle MICI diversi fattori che possono concorrere alla stanchezza cronica, alcuni direttamente correlati alla patologia e altri ai trattamenti:

• Infiammazione - secondo diversi studi, la presenza di elevati livelli di interleuchine pro-infiammatorie (TNF-alfa, IFN-gamma, IL-12, IL-10) sembra contribuire alla stanchezza, favorendo anche uno stato catabolico che aumenta il dispendio energetico a riposo.

• Anemia - la stanchezza può essere dovuta all’anemia, presente in quasi il 70% dei pazienti ospedalizzati con MICI e nel 20% dei pazienti seguiti in ambulatorio. La carenza di ferro può essere dovuta alla presenza di ulcere e fragilità delle mucose gastrointestinali, a malassorbimento o può essere indotta da alcuni farmaci.

• Deficit nutrizionale - la diarrea cronica, i problemi di malassorbimento tipico delle MICI, alcune restrizioni dietetiche suggerite o autoimposte per controllare la diarrea e i sintomi, oltre allo stato catabolico possono portare a deficit di alcuni micronutrienti, quali calcio, folato, ferro e vitamine del gruppo B (B6 e B12) e D, che favoriscono lo stato di stanchezza cronica.

• Disbiosi e alterazione del microbiota - il microbiota intestinale di chi soffre di MICI risulta alterato, con una presenza predominante di batteri pro-infiammatori come le Enterobatteriacee, in particolare E. coli e Fusubacterium e una riduzione dei cosiddetti batteri buoni che producono il butirrato, molto importante per il benessere intestinale e immunitario. L’alterazione del microbiota intestinale crea un circolo vizioso che causa le MICI favorendo uno stato infiammatorio che a sua volta modifica la permeabilità intestinale, alterando la flora batterica.

• Farmaci - diversi farmaci indicati per la gestione e cura delle MICI possono contribuire alla stanchezza cronica. È fondamentale fare sempre riferimento al proprio medico per individuare i farmaci più efficaci per il proprio specifico stato di salute.

• Sonno - anche il sonno disturbato, presente in almeno un terzo dei pazienti con MICI, contribuisce alla stanchezza. Per alcuni si manifesta con risvegli notturni, difficoltà di addormentamento oppure difficoltà a raggiungere il sonno profondo. Può essere correlato alle terapie, all’ansia e ai sintomi depressivi, all’infiammazione (con innalzamento dei livelli di cortisolo) o anche all’obesità, che interessa circa il 10% dei pazienti.

Cosa fare per affrontare la stanchezza cronica

Per affrontare e migliorare la stanchezza cronica correlata alla malattia di Crohn e alla colite ulcerosa, il primo passo da fare è parlarne con il proprio medico per cercare di capire se c’è una causa predominante, tra quelle appena descritte, che possa essere controllata o contenuta.

Cosa puoi fare tu?

Innanzitutto è importante capire che non devi sentirti in colpa se ti senti stanco e che può essere normale, se soffri di MICI. Accettare, però, non significa rassegnarsi. Puoi fare anche tu qualcosa per migliorare la stanchezza e quella sensazione di svogliatezza cronica. Puoi agire sullo stile di vita.

Ecco alcuni spunti:

• Chiedi aiuto quando necessario - accettare significa prendere consapevolezza dei possibili limiti e farsi aiutare senza timore.

• Pianifica le attività così da alternare momenti dinamici o di concentrazione a pause in cui riposarti.

• Attività fisica - diversamente da quello che forse puoi pensare, l’attività fisica regolare sembra ridurre la fatigue, migliorando la resistenza psicofisica e anche il sistema immunitario. Sono ben noti i benefici dell’attività fisica per tutti, perchè non approfittarne? Non è necessario svolgere un’attività agonistica; può essere sufficiente camminare per rendere attivo il fisico, stimolare il sistema cardiocircolatorio, respiratorio e immunitario. Ma con regolarità e magari in compagnia

• Igiene del sonno - prenditi cura del tuo sonno. Ecco alcuni suggerimenti:

  • prepara la stanza e fai in modo che sia confortevole, sufficientemente buia, silenziosa e con una temperatura ottimale;
  • se possibile, utilizza la stanza solo per dormire e riposare;
  • evita di guardare la TV, lo smartphone e il computer prima di andare a dormire;
  • non bere bevande stimolanti nel tardo-pomeriggio, per esempio contenenti caffeina, e teina;
  • consuma un pasto leggero, facilmente digeribile, la sera;
  • evita gli alcolici nelle ore serali;
  • cerca di evitare attività stimolanti e molto attive, sia a livello fisico che mentale e psichico;
  • cerca di creare una routine della "buonanotte", fatta di gesti e semplici comportamenti, che piano piano possono aiutare il rilassamento mentale e favorire l’instaurarsi di un’abitudine, rinforzata anche da orari regolari;
  • impara a utilizzare la respirazione profonda e diaframmatica per stimolare la calma, ridurre il battito cardiaco e favorire il rilassamento;
  • se ti svegli nella notte, evita di accendere la luce, di alzarti e anche di controllare l’orario ogni 10 minuti. Chiudi gli occhi, respira profondamente e concentrati sul ritmo del respiro, magari contando alla rovescia.

• Gestione dello stress - prenditi cura di te e cerca di ridurre le fonti di stress, imparando a gestirlo con tecniche di rilassamento o pratiche cognitivo-comportamentali.