L’ipertensione polmonare arteriosa è una malattia rara, poco conosciuta e difficile da dignosticare. La diagnosi avviene spesso dopo più di due anni dall’esordio dei primi disturbi ed il paziente è spesso costretto a rivolgersi a vari specialisti prima di arrivare ad una effettiva presa in carico.
Il 17 giugno si è concluso il primo hackathon dedicato al percorso dei pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare. In conclusione dell'evento, la premiazione del progetto vincitore e la consegna dei premi speciali al progetto più innovativo, quello di maggiore fattibilità e quello di maggiore valore per il paziente.
#Hack4PAH è con il Professor Antonio Amodeo, Professore dell’Unità UOC, Scompenso, Trapianto, Assistenza Cardiorespiratoria dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
“Il percorso dei bambini con cardiopatie congenite è un percorso che li accompagna per tutta la vita” per questo è fondamentale lo “sviluppo di conoscenze specifiche”.Così il Professor Amodeo che in questa intervista [...]
#Hack4PAH è con Massimo Chessa di AICCA, Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti.
“Il rischio principale da evitare è la dispersione del follow up. Pensare, quindi, che un paziente con una cardiopatia congenita possa avere correlato anche un quadro ipertensivo polmonare”. E a proposito del progetto “EmPAtHy” vincitore dell’Hackathon, il Dottor Chessa ha evidenziato come [...]
#Hack4PAH è con Carla Garbagnati, Presidente di GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
Abbiamo chiesto alla Presidente di GILS, Carla Garbagnati quali sono le principali criticità che i pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare associata a Sclerosi Sistemica riscontrano. [...]
#Hack4PAH è con la Dr.ssa Antonella Romaniello, Cardiologa presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Sant’Andrea di Roma.
“Arrivare a una diagnosi precoce, è possibile solo attraverso una multidisciplinarietà tra specialisti e centri diagnostici”. Un contributo importante che in questo senso è arrivato anche dall’Hackathon Hack4PAH. [...]
"EmPAtHy" realizzato dal Gruppo di lavoro Zefiro con il centro di riferimento "Ospedale Pediatrico Bambino Gesu" in collaborazione con AICCA, Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti
Team di lavoro:
Facilitatori ingegneri di Telos Management Consulting:
Antonella Cimaglia e Federico Mancini
Vincitore anche del Premio speciale PROGETTO PIÙ INNOVATIVO
"PAtH to Breathe" realizzato dal Gruppo di lavoro Eolo con il Centro ospedaliero di riferimento "Policlinico Umberto I" e AMIP, Associazione Malati Ipertensione Polmonare
Team di lavoro "Eolo":
Facilitatori ingegneri di Telos Management Consulting:
Alida Nardiello e Lapo Ramerini
"Scacco matto alla PAH" realizzato dal Gruppo di lavoro Etere con il Centro ospedaliero di riferimento AOU Sant'Andrea di Roma e GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
Team di lavoro "Etere" (nome e area terapeutica)
Facilitatori ingegneri di Telos management Consulting
Emma Bertuzzi e Andrea Maccari
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I nostri esperti parleranno dei temi più importanti nell’Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH)
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