L’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) e l’impatto sul caregiver

L’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una malattia debilitante che può comportare sensibili limitazioni nella vita di tutti i giorni. Le persone affette da PAH hanno bisogno di assistenza, talvolta in modo continuo e costante, nello svolgimento delle diverse attività della vita quotidiana, nonché in relazione alle visite di controllo ed alla somministrazione dei farmaci. Quanto descritto determinerà una riduzione della qualità di vita non solo dei pazienti ma anche di coloro che se ne prendono cura.

I “caregiver” rappresentano la categoria di persone che assistono individui affetti da condizioni debilitanti. Solitamente, i caregiver sono parenti, amici o vicini di casa che si prendono cura di una persona senza essere ricompensati economicamente.

L’impatto sul caregiver – caregiver’s burden, in inglese – è determinato dalla concomitanza di fattori fisici, emotivi ed economici che rendono stressante l’attività di assistenza. Recenti studi hanno dimostrato che i caregiver sentono il peso delle proprie responsabilità perché non ricevono alcun tipo di formazione o di supporto e sono, pertanto, preoccupati dall’idea di non possedere le abilità adeguate a svolgere correttamente la loro attività di assistenza. Da notare, inoltre, come l'impegno che viene richiesto ai caregiver può condurli a trascurare il loro benessere psico-fisico con comparsa di sintomi di affaticamento, incremento pressorio, sensazione di cardiopalmo e disturbi del sonno notturno. Disturbi psicologici, compresi sintomi di tipo depressivo e progressiva limitazione delle interazioni sociali da parte dei caregiver, sono altri aspetti che possono rendersi manifesti. Infine, i caregiver possono andare incontro a difficoltà di natura economica. Molti di loro hanno problemi a bilanciare l’attività lavorativa con quella di assistenza, con conseguente riduzione della produttività sul lavoro. In circostanze estreme, sono obbligati a lavorare part-time o ad abbandonare il proprio impiego per dedicarsi in toto all’attività di assistenza.

Uno studio del 2011 ha analizzato il rischio di sviluppare depressione e l’impatto sui caregiver di persone con PAH utilizzando il questionario sulla salute del paziente (PHQ-8), un sondaggio relativo al supporto sociale e una valutazione sulle reazioni del caregiver. Lo studio ha coinvolto 35 caregiver e i relativi assistiti. Da questa analisi, è emerso come una carenza di supporto emotivo sia un fattore determinante nell’alterare il benessere del caregiver. Ridotti livelli di supporto sociale sono stati associati ad un aumento di sintomi tipici della depressione. Inoltre, i caregiver hanno manifestato una profonda preoccupazione nei confronti dell’impatto finanziario delle proprie responsabilità, un fattore che ha limitato le loro attività quotidiane. Altri studi hanno poi isolato ulteriori fattori di stress, fra i quali la perdita di intimità e un senso di isolamento.

Dal momento che numerosi caregiver non si reputano all’altezza delle responsabilità delle quali sono stati investiti e spesso mancano di una conoscenza approfondita della condizione dei propri assistiti, è imperativo introdurre nuove risorse per educarli a svolgere il proprio compito. Inoltre, i caregiver si sentono spesso rassicurati dalla possibilità di avere un dialogo aperto e onesto con i medici. Quest’ultimi dovrebbero dunque impegnarsi a monitorare non solo le condizioni del paziente, ma anche quelle del caregiver.