Senato approva il testo unico sulle malattie rare, è legge

Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma ora è stato approvato in Senato all’unanimità il Testo Unico sulle Malattie Rare.
E’ la prima legge di Stato che definisce e mira a tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, con misure per garantire l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali, compresi quelli orfani, in tutta Italia.
ll testo definisce rare le malattie, comprese quelle di origine genetica, che presentano una bassa prevalenza (inferiore a 5 individui su 10mila). Nell’ambito delle malattie rare sono comprese anche le malattie ultra rare, caratterizzate da una prevalenza inferiore a un individuo su 50mila.

Tra le principali novità della legge c’è l'istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022, con l'obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un'assistenza continua. La legge prevede inoltre l'aggiornamento dell'elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening neo-natale e l’immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi.
Vengono spinti i progetti di ricerca sui farmaci orfani con incentivi fiscali, grazie a un credito d'imposta del 65% delle spese sostenute.
Sarà assicurato ai pazienti un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai Centri di riferimento e verrà istituito un Comitato nazionale con funzioni di coordinamento per uniformare le tante differenze regionali e veicolare tutto il loro flusso informativo verso il Centro nazionale per le malattie rare, agevolandone il monitoraggio.
Saranno previste anche campagne di informazione del Ministero della Salute per sensibilizzare l'opinione pubblica e ogni tre anni sarà rinnovato il Piano Nazionale per ridefinire obiettivi ed interventi.

In definitiva, un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Finalmente! Non resta che scandire i tempi dell’emanazione dei decreti attuativi entro l’estate.