Come parlare della malattia
Parlare di una malattia è tutt’altro che facile, soprattutto se si tratta di patologie gravi e complesse come per esempio i tumori.
Spesso si ha anche paura di chiamarle con il proprio nome e la prima sensazione che ci pervade è la paura, accompagnata dalla confusione ed il timore di recare anche preoccupazione alle persone che ci circondano e ci amano.
In questa sezione, vogliamo affrontare la tematica dal punto di vista famigliare, genitoriale e del lavoristico.
Condividere con gli altri la notizia della diagnosi può essere una decisione molto personale. Probabilmente non siete sicuri di cosa fare o di quanto rivelare.
Alcune persone affette da patologia scelgono di dirlo solo ai propri cari; altre trovano utile far sapere la diagnosi alle persone con cui entrano regolarmente in contatto.
Quando le persone decidono di dirlo agli altri, possono farlo per questi motivi:
- È un problema troppo grande e spaventoso da affrontare da soli.
- Permette ad altre persone di dare il proprio sostegno.
- Dà alla famiglia e ai buoni amici la possibilità di condividere come si sentono.
Le persone che decidono di non condividere la propria diagnosi hanno fornito queste ragioni:
- Non sono pronte a parlarne.
- Hanno paura che gli altri si spaventino.
- Pensano che gli altri non vogliano stare con loro.
- Dire le parole ad alta voce rende le malattie più "reali".
- Non vogliono che gli altri si dispiacciano per loro o che cambino il modo in cui li trattano.
Parlare con la famiglia, gli amici e i bambini
Per molte persone è meglio essere onesti con la famiglia e gli amici. Confidandosi con i propri cari, si ha la possibilità di offrire loro il proprio sostegno. È vero che alcuni parenti o amici potrebbero non sapere cosa dire o fare. Ma la maggior parte vuole essere di supporto.
Prendete in considerazione la possibilità di "nominare" un familiare o un amico disposto a fare da "addetto stampa". Lui o lei può essere responsabile di informare regolarmente gli altri sul vostro stato di salute, in modo che possiate concentrarvi sul trattamento e sulla guarigione.
Molte organizzazioni offrono comunità basate sul web in cui è possibile condividere informazioni e ricevere supporto senza essere sommersi da domande e telefonate. Anche l'invio di e-mail di gruppo a familiari e amici è utile ed efficiente.
Molti genitori non vogliono nascondere la propria malattia ai figli. I bambini spesso percepiscono che qualcosa non va e possono essere più preoccupati di non sapere cosa vi preoccupa. Potrebbero anche rimproverarsi di aver fatto qualcosa di sbagliato. Inoltre, non essere sinceri nega loro la possibilità di parlare con voi di come si sentono.
Se avete difficoltà a decidere come o se dirlo ai vostri figli, il vostro personale sanitario potrebbe consigliarvi.
Suggerimenti per parlare delle malattie ai bambini:
- Usate parole e idee adatte all'età dei vostri figli. Fornite loro informazioni a un livello che corrisponda alla loro capacità di comprensione.
- Utilizzate le domande dei vostri figli come guida a ciò che vogliono sapere. Non preoccupatevi di dare troppe informazioni. I bambini, come gli adulti, smettono di ascoltare quando hanno sentito abbastanza.
- Incoraggiate i vostri figli a parlare delle loro paure e preoccupazioni. Potrebbe essere necessario dare al bambino le stesse informazioni più di una volta.
- Chiedete a qualcun altro di parlare. Può capitare di pensare che sia meglio che i vostri figli parlino con qualcuno che non sia voi. Ogni famiglia ha esigenze diverse. L'équipe sanitaria può aiutarvi a decidere se un altro adulto debba parlare con i vostri figli.
- Chiedete aiuto ai vostri figli. I bambini più piccoli possono prepararvi dei biglietti di auguri o portarvi un libro. I bambini più grandi possono leggere per voi o fare dei lavoretti extra. I bambini di qualsiasi età possono farvi compagnia o fare una passeggiata con voi.
- Ricordate ai vostri figli quanto li amate. Spiegate che anche se vi sentite irritati o stanchi, volete loro bene e gliene vorrete sempre. Dite loro quanto siete orgogliosi di loro. E ricordate di rassicurarli che non è colpa loro se vi siete ammalati.
Considerate di informare il vostro datore di lavoro se:
- potreste aver bisogno di ferie per le terapie o perché non vi sentite bene
- avete diritto ad un congedo per motivi familiari e medici
- state facendo domanda per una nuova posizione o avete bisogno di mansioni più congrue alle vostre esigenze di salute
Potreste pensare di non confidarvi con il vostro datore di lavoro se:
- avete paura di non ottenere un aumento o una promozione
- non volete che le persone si dispiacciano per voi
- avete paura di perdere il lavoro
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Bibliografia e Fonti:
Leukemia & Lymphoma Foundation. Do I Tell Anyone I Have Cancer?
EM-140113